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- Aînés -

La maladie d’Alzheimer et nous

Aider les aidants
Christian Guay-Poliquin

Le bonheur tranquille de vieillir chez soi. En santé le plus possible, bien sûr, mais aussi avec sérénité, si la maladie se pointe. Ainsi voilà l’enjeu : avoir de l’aide à domicile quand on est en perte d’autonomie. Mais d’où peut venir cette aide ? Parfois de tout près de nous. Conjoints, enfants, famille, amis proches, tous aidants naturels autant qu’ils le sont.
En somme, l’aidant naturel, c’est celui ou celle qui accompagne une personne incapable de prendre soin d’elle-même, soit parce qu’elle souffre d’un handicap, soit parce qu’elle est en fin de vie. Grâce aux aidants naturels, les personnes en perte d’autonomie peuvent rester à la maison plus longtemps et jouir d’une meilleure qualité de vie que si elles étaient hébergées dans les grandes institutions hospitalières.
Mais il arrive aussi bien souvent que les aidants naturels aient eux-mêmes besoin d’aide. Les responsabilités qui pèsent sur leurs épaules sont telles qu’elles peuvent mettre carrément leur santé en péril. D’où l’importance que ces personnes puissent bénéficier, à l’occasion, d’un moment de répit.
En ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, citons l’organisme québécois Baluchon Alzheimer, qui offre des périodes de répit de 4 à 14 jours (24 heures sur 24) aux aidants de personnes atteintes de cette maladie ou d’une affection apparentée. Avec humour, on a choisi de qualifier ce service de « baluchonnage » et la personne qui l’offre, de « baluchonneuse ».
En gros, le baluchonnage est un service de prise en charge du malade dans son environnement familier. Tandis que son aidant naturel prend congé, baluchon sur l’épaule, histoire de refaire ses forces, une baluchonneuse s’amène avec le sien pour prendre soin de lui.
Si le mot est au féminin, c’est que, bien sûr, ce sont des femmes qui offrent bénévolement ce service. Des accompagnatrices mobiles qui ont suivi la formation offerte par l’organisme et qui assurent une continuité dans les soins prodigués à domicile par l’aidant naturel, durant l’absence de celui-ci.
Baluchon Alzheimer a vu le jour en 1999 sous l’impulsion de Marie Gendron, qui souhaitait mettre sur pied un service de répit et d’accompagnement à domicile destiné aux familles dont un proche était atteint de la maladie d’Alzheimer. On n’a pas mis longtemps à apprécier le soulagement que l’organisme apportait aux aidants naturels ; certains sont allés jusqu’à dire que c’était la seule manière de garder à domicile leur parent malade. Des baluchonneuses ont été engagées et formées, le conseil d’administration s’est enrichi de nouvelles personnalités, un bulletin de communication avec les membres et les donateurs a été régulièrement publié et des collectes de fonds ont permis de soutenir les activités de l’organisme.
Depuis bientôt dix ans ans, les services de Baluchon Alzheimer sont, en grande partie, subventionnés par le ministère de la Santé et des Services Sociaux. Douze régions du Québec ont d’ailleurs conclu une entente avec l’organisme afin de s’assurer que le coût quotidien pour la famille ne dépasse pas les 15 $. Dans notre région, c’est le CLSC de La Pommeraie qui se charge de faire le pont entre lui et les familles de manière à garantir l’accessibilité des services.
Par ailleurs, la Maison Gilles-Carle de Cowansville mise sur pied par Chloé Sainte-Marie et la Fondation Maison Gilles-Carle, accueille les personnes en perte d’autonomie, de quelques à heures à quelques jours, dans un milieu de vie imprégné d’art et de culture. L’objectif de l’organisme est double puisqu’il s’agit autant d’offrir un contexte agréable aux malades que de procurer un répit aux proches aidants.
Les organismes comme Baluchon Alzheimer et la Maison Gilles-Carle contribuent à repenser le vivre ensemble en société et à nous faire découvrir ainsi ces liens de vulnérabilité et de solidarité qui nous unissent les uns aux autres puisque, d’une certaine façon, reconnaître notre impuissance, c’est reconnaître notre humanité.

RENSEIGNEMENTS
Baluchon Alzheimer (http://baluchonalzheimer.com) 514 762-2667
Fondation Gilles-Carle (http://www.fondationmaisongillescarle.org)

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