Proches aidants : gare à l’épuisement !

Un proche aidant, c’est une personne qui fournit des soins ou du soutien régulier à un adulte ayant une incapacité physique ou mentale. Par amour, par sens du devoir ou par empathie, il ou elle se fait cuisinier, femme de ménage, chauffeur, comptable, infirmière, commissionnaire, jardinier, réparateur, gestionnaire, etc. d’une autre personne. Très souvent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7!À eux seuls, les proches aidants québécois permettent au Trésor public d’épargner  5 milliards de dollars par année en frais d’hébergement ou en frais médicaux. Leur contribution sociale est donc majeure, et c’est pourquoi nous devons leur faciliter l’accès à des services appropriés.

De leur côté, les proches aidants ont la responsabilité d’exiger que ces services leur soient fournis. Hélas, plusieurs hésitent encore à demander de l’aide. Pourtant, l’épuisement des proches aidants est un sujet qu’il faut prendre au sérieux. Saviez-vous qu’une personne qui est proche-aidante a 60 p. cent plus de chance de tomber malade ou de mourir prématurément qu’une autre qui ne l’est pas ? C’est souvent lorsqu’ils sont au bout du rouleau que les proches aidants se résignent à demander de l’aide.

Pourquoi attendre si longtemps ?

Comme pour nous tous, il leur est difficile de demander de l’aide. Qui ne préfère pas se débrouiller seul ou en famille ? Pour plusieurs, demander de l’aide est embarrassant, beaucoup perçoivent cela comme un échec personnel ou ont le sentiment d’avoir failli à leur tâche ou à une promesse. D’autres auraient aimé recevoir de l’aide avant, mais ils se sont abstenus d’en demander  car la personne aidée, elle, n’en voulait pas. Résultat : ils accumulent le poids des tâches non déléguées.

Certaines croyances favorisent également l’épuisement et empêchent les gens d’avoir une vision réaliste de la situation : la gratuité du geste, le don de soi, la croyance de ne pas avoir de choix…

Et enfin, les proches aidants mesurent souvent mal l’ampleur de la tâche qui les attend. La durée de l’engagement est imprévisible. Si la maladie est incurable ou dégénérative, les soins à prodiguer deviendront de plus en plus complexes et fréquents. Prendre soin de quelqu’un pendant un an est une chose, prendre soin de quelqu’un pendant cinq ans en est une autre.

Bien sûr, il est possible d’aider sans s’épuiser. Toutefois s’engager à prendre soin de quelqu’un est une décision immensément complexe et il est nécessaire de tenir compte des aspects suivants pour éviter l’épuisement :

Impliquer les autres 

Trop souvent l’entourage délègue l’entière responsabilité à une seule personne. Cette personne est perçue comme « toute désignée », soit par son rôle auprès de l’aidé, soit par son statut ou sa proximité. Parfois aussi l’entourage se sent mal à l’aise devant la maladie et tend à s’éloigner. D’autres sont retenus par la distance, les horaires chargés, les enfants dont il faut s’occuper… Mais quelle que soit la raison, accepter de tout assumer seul conduit inévitablement à l’épuisement. Pour l’entourage, il existe de nombreuses façons de s’investir : préparer des repas, contribuer financièrement pour soutenir l’aidé et le proche aidant, prendre la relève un weekend de temps en temps, assumer les déplacements, etc.

Pour le proche aidant, faire une liste des ressources est une façon simple et concrète de prévenir l’épuisement. Qui m’aidera ? Ma famille, mes amis, mes voisins, les ressources communautaires ? De quelle façon peuvent-ils m’aider ? À quelle fréquence ? Et qui fera quoi ?

Le cas particulier des maladies causant des pertes cognitives

Lorsque la maladie affecte les cognitions, le proche aidant connaîtra une solitude très éprouvante : celle de ne pas cheminer avec la personne atteinte dans la maladie car celle-ci n’aura pas conscience de son état.

De plus, la personnalité et le comportement de la personne aidée seront, eux-aussi, affectés. La personne peut devenir confuse, désorientée, angoissée ou agressive. Elle peut aussi perdre ses inhibitions. Le proche aidant devra donc faire le deuil de la personne qu’elle a connue et négocier, à la fois, avec ses propres inconforts devant ces comportements et le regard des autres. Un parcours parsemé de deuils qui ajoutent à la difficulté de la situation. Prévoir du soutien avec un psychologue, un intervenant psychosocial, le CLSC, les groupes de soutien offerts dans les organismes communautaires ou les associations, etc., aide à gérer le désarroi engendré par de telles situations.

Fixer une limite

Savoir jusqu’où il est prêt à aller et fixer une limite constitue la plus dure, mais la plus importante décision qu’un proche aidant puisse prendre. Le proche aidant est souvent prisonnier d’un sentiment de culpabilité par rapport à son engagement et perd de vue la réalité de sa situation.

Fixer une limite peut non seulement aider le proche aidant, mais également l’aidé. En effet, l’épuisement n’est pas un état optimal pour prodiguer des soins de qualité… Le placement d’un être cher ne signifie pas qu’on ne s’en occupera plus mais que son état est trop exigeant pour que l’on puisse assumer les soins dont il a besoin. Fixer une limite est certes difficile, mais c’est aussi un geste responsable et mature.

Et la vie après ?

Comme il est difficile de se projeter dans un avenir dont la personne aidée ne fera pas par tie ! Et pourtant, c’est essentiel car ce futur existe. Envisager une vie pour soi, s’impliquer dans des activités qui nous passionnent, fréquenter des personnes qui nous font du bien, développer des projets personnels, voilà autant de façons de poursuivre sa route. Prévoir sa vie sans l’autre n’est pas un geste égoïste ou un manque d’amour pour l’autre. C’est un geste d’amour pour soi et c’est peut-être aussi une façon de rendre hommage à ce qui a été partagé.

*Natasha Dionne est intervenante psychosociale au Regroupement Soutien aux Aidants de Brome-Missisquoi/Maison Gilles-Carle, 614, J.-A. Deragon, Cowansville, 450-263-4236.

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