La Maison aujourd’hui. Il ne manque plus que l’aménagement paysager qui est en cours de réalisation. (Photo : Jean-Pierre Fourez)
Dans le dernier numéro, à la suite de l’article sur le Quillethon de la famille Messier, je vous avais promis un peu plus d’information sur la Maison Au Diapason, établissement de soins palliatifs destiné aux malades en phase terminale. À l’invitation de Madame Lucie Wiseman, j’ai donc eu le privilège de visiter cette maison bien particulière située à Bromont. J’en suis sorti avec beaucoup de réflexions sur le sens de la vie et surtout avec des brassées d’émotions.
Notre époque nous fait vivre à fond de train. Elle nous fait aussi évacuer la mort à grande vitesse. De nos jours, la mort a quelque chose d’indécent et de dérangeant et, même si c’est notre seule certitude ici-bas, elle nous fait peur. Alors on l’aseptise comme on peut pour la rendre moins inacceptable. On l’entoure de pudeur et de respect : on ne dit plus « mourir », on dit « décéder », « partir », comme si le vocabulaire pouvait atténuer la noirceur du phénomène. On a beau la maquiller, la mort, c’est le terminus.
Pourtant, j’ai trouvé Au Diapason le côté lumineux d’une fin de vie : le regard direct, vrai, sans faux-fuyants de gens pour qui l’accompagnement et la compassion ne sont pas de vains mots.
Une aventure humaine
C’est en 2002 qu’est né le projet de la Maison Au Diapason, mené entre autres par Madame Louise Delorme-Kelly (actuelle présidente du conseil d’administration). Huit ans plus tard, la maison est debout et a ouvert ses portes le 29 mars 2010.
Pour en arriver là, une armée de bénévoles a remué ciel et terre pour trouver les sommes nécessaires à sa réalisation. Des levées de fonds en tous genres ont été organisées comme l’ascension du Kilimandjaro, le tournoi de golf de Bromont, le Quillethon de la famille Messier à Bedford, des soupers bénéfices et bien d’autres événements. La Maison Au Diapason n’aurait pu voir le jour sans la participation de nombreux bénévoles et la générosité de donateurs.
Le terrain a été donné, les plans d’architecture dressés gratuitement, la construction érigée sans marge de profit, les travaux d’aménagement et la finition effectués par des artisans qui n’ont demandé aucun salaire. Bref, une réalisation d’une valeur de 4 millions de dollars, pour un coût réel de 2 millions et demi. C’est le tour de force réalisé par des citoyens des MRC de Brome-Missisquoi et de la Haute-Yamaska. Cette prise en charge par la population se poursuit puisque le fonctionnement de la Maison est assuré, pour une large part, par un financement public et privé.
En effet, sur un budget annuel d’un million, 400 000 $ proviennent de l’Agence de la Santé et des Services Sociaux (ministère de la Santé), 200 000 $, des dons In Memoriam, et 400 000 $, des activités de financement.
Précisons que la Maison Au Diapason est la 23e du genre au Québec et que le ministère de la Santé a pour objectif de doter chaque région d’une maison de soins palliatifs et ainsi libérer des lits dans les hôpitaux occupés par des malades en fin de vie.
Les soins palliatifs
Selon l’OMS (Organisation mondiale de la santé), les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs globaux dispensés aux personnes atteintes de maladie avec pronostic réservé. L’objectif est d’obtenir pour les usagers et leurs proches une meilleure qualité de vie en atténuant la douleur et les autres symptômes. Il ressort de cet énoncé quatre valeurs fondamentales :
- La valeur intrinsèque de l’unicité de chaque personne.
- La valeur de la vie.
- Le caractère inéluctable de la mort.
- La participation de l’usager à la prise de décisions par un consentement libre et éclairé, une information exacte sur son état véritable et le respect de ses choix.
L’équipe de la Maison Au Diapason répond à ces principes en offrant des services gratuits à des personnes en phase terminale, ainsi qu’un soutien professionnel, psychologique et technique durant la maladie et le deuil.
Aucune discrimination n’est faite quant au choix des patients (âge, sexe, langue, religion ou diagnostic). Les critères d’admission sont la disponibilité des lits et la gravité du pronostic évalué par un comité d’admission.
Le cancer étant la première cause de mortalité au Québec et seulement 5 à 10 % des personnes en fin de vie ayant accès aux soins palliatifs, la Maison a du pain sur la planche.
La visite des lieux
Alors que je parcours la Maison pièce après pièce, une atmosphère de sérénité se dégage et, malgré la gravité des cas qui amène des gens en ces lieux, rien ne semble morbide ; tout est sourire, gentillesse et attention.
L’originalité de ce milieu de vie pourrait se décrire par ce qu’il n’est pas :
Ce n’est pas un hôpital, mais on y trouve un service médical et infirmier à l’écoute des besoins et disponible en tout temps.
Ce n’est pas le domicile du patient où il aurait aimé finir ses jours, mais il y trouve une chaleur familiale.
Ce n’est pas un hôtel et pourtant les accompagnateurs peuvent rester auprès de leur proche, dormir à ses côtés, se restaurer à la salle à manger et ainsi vivre ses derniers moments dans un climat paisible dégagé des contraintes.
Que dire de l’aménagement sinon qu’il est adapté, moderne et fonctionnel : une réception qui vous accueille vraiment, un grand salon avec piano et bibliothèque, un coin pour les enfants en visite, huit chambres confortables avec vue sur la montagne, une salle de bain hyper-équipée en plus des salles de bains individuelles pour chaque chambre, une salle à manger conviviale, un salon de recueillement, le salon des adieux, une chambre pour les familles, le poste des soignants, l’accès de plain-pied à tous les services. L’administration est logée au premier étage.
Mais le fleuron de cette organisation est bien entendu l’équipe d’Au Diapason : des professionnels compétents et accessibles, de nombreux bénévoles d’une incroyable générosité en temps et en savoir-faire sans laquelle cette belle structure ne pourrait fonctionner. Des lettres touchantes en témoignent.
Je suis sorti de cette visite en me disant que dans notre société souvent incohérente il existe des îlots d’humanité où le savoir-mourir dépasse le savoir-vivre.
La Maison Au Diapason dessert toute la MRC Brome-Missisquoi… donc Saint-Armand… et il est probable que certains d’entre nous aillent y vivre leurs derniers jours. Oups, j’allais dire « auront la chance d’y vivre… » !