Les personnes souffrant de fibromyalgie peuvent désormais compter sur un groupe d’entraide à Cowansville. Il s’agit d’un point de services de l’Association de la fibromyalgie, région Montérégie (AFRM), un organisme qui œuvre depuis 20 ans.
Les groupes d’entraide de l’AFRM ont pour objectifs de donner de l’information sur cette maladie, en plus d’offrir aux personnes atteintes des occasions d’échanger des stratégies d’amélioration de leur quotidien et des activités visant leur mieux-être. Mme Andrée Cantin, résidente de Sutton et membre de l’AFRM depuis plusieurs années, est la répondante et l’animatrice de ce nouveau groupe. Auparavant, elle devait se déplacer à Granby pour avoir accès à ces services.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie (« fibro » : tissus fibreux comme tendon, ligament ou autre, « myo » : muscles et « algie » : douleur) est une maladie chronique qui se caractérise par des douleurs générales diffuses et de la grande fatigue. Ni maladie rhumatismale, ni maladie inflammatoire ou dégénérative, en soi, elle ne présente aucune menace pour la vie. Au Canada, on estime que 3,3 % de la population souffre de cette maladie qui touche nettement plus de femmes que d’hommes.
Ses symptômes étant peu apparents, elle est souvent méconnue ou associée à un trouble psychiatrique, ce qu’elle n’est pas. Le corps médical reconnaît généralement qu’un trouble de la modulation de la douleur est à l’origine de ce mal. Il s’agirait donc d’un dysfonctionnement du système nerveux central. C’est une maladie complexe qui peut être accompagnée de nombreux symptômes, dont, notamment des troubles de la digestion, de l’hypersensibilité, le syndrome des jambes sans repos, des migraines, des difficultés de concentration, des pertes d’équilibre ou un état dépressif.
Vivre avec la fibromyalgie
Bien que l’intensité de la douleur varie d’une personne à l’autre et selon les périodes de la vie, la plupart du temps, elle affecte sensiblement la qualité de vie et l’autonomie des personnes qui en souffrent. L’impact est souvent important sur leur vie personnelle, sociale et professionnelle, au point qu’elles doivent repenser leur quotidien et apprendre à gérer leurs capacités et leur énergie. Dans certains cas, elles doivent cesser de travailler, même si leur invalidité n’est pas toujours reconnue par les compagnies d’assurance et par la Régie des rentes du Québec (RRQ). Cela entraine souvent des problèmes financiers qui exacerbent le problème.
Traitements possibles
Depuis quelques années, la fibromyalgie fait l’objet de nouvelles études visant à mieux la comprendre, la diagnostiquer et la traiter. Même se elle reste incurable, on peut toutefois arriver à atténuer l’intensité des symptômes.
Le milieu médical reconnait que le traitement de la fibromyalgie nécessite de faire appel à diverses approches, dont une médication appropriée, des exercices physiques en douceur pratiqués sur une base régulière, des techniques de relaxation, une alimentation saine, un suivi psychologique. Chacun étant unique, il est nécessaire pour la personne atteinte d’expérimenter plusieurs de ces approches afin de se définir un programme personnel efficace. Bien qu’il n’existe pas de remède miracle dans ce cas, un médecin de famille peut généralement prescrire des médicaments permettant de soulager la douleur de sorte qu’elle soit supportable.
Les bienfaits du groupe d’entraide
Les personnes qui souffrent d’une maladie méconnue ou mal comprise éprouvent souvent un sentiment d’isolement. En outre, elles ne peuvent pas toujours aborder certains aspects de la maladie avec leurs proches, ceux-ci se sentant souvent impuissants face à l’absence de symptômes. Comme le souligne Marie-Josée Rivard dans La douleur : de la souffrance au mieux-être, « il peut être très réconfortant de partager ses expériences, heureuses ou malheureuses, avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire ».
Les rencontres mensuelles du groupe d’entraide de Cowansville ont débuté en mai 2016. Depuis, une dizaine de personnes y ont participé, à une ou à plusieurs reprises. La rencontre débute généralement par un bref partage de la part de chaque participant, puis on échange sur un thème déterminé à l’avance, pour lequel on a reçu au préalable de l’information : médication, alimentation, sommeil, par exemple. Comme le souligne la répondante, « les échanges se déroulent dans un climat chaleureux et respectueux de chacune des personnes. La confidentialité des propos est essentielle. Nous traitons des sujets avec une attitude positive, dans une réelle volonté d’aider les personnes à se prendre en charge et à trouver des solutions. Chaque personne contribue à sa manière avec son expérience personnelle. »
Vous êtes une personne atteinte ? Venez nous rencontrer !
Participer aux rencontres du groupe d’entraide peut être bénéfique pour vous. Les témoignages recueillis sont révélateurs : « Je croyais bien connaître la maladie, mais j’en ai approfondi plusieurs aspects lors des dernières rencontres », a confié une participante. Une autre explique que les trois rencontres auxquelles elle a participé lui ont permis de briser son sentiment d’isolement.
Les prochaines rencontres pour l’année 2017-2018 auront lieu les mardis 12 septembre, 24 octobre et 14 novembre, de 10 h à 12 h, puis, à compter de décembre, le deuxième mardi de chaque mois, de 13 h 30 à 15 h 30. Elles se tiennent à la salle Pauline-Martel de la bibliothèque de Cowansville, au 608, rue du Sud. Vous ne pouvez y assister mais aimeriez prendre contact avec nous ? Vous pouvez joindre la répondante au fibroamies@gmail.com
Vous voulez en savoir plus ?
Le 24 octobre prochain, de 10 h à 12 h, venez assister à la projection de la vidéo La fibromyalgie pas à pas ! C’est une invitation à toutes les personnes intéressées à mieux connaître cette maladie. C’est gratuit !
Pour en savoir davantage sur ce nouveau groupe d’entraide, vous pouvez vous adresser au secrétariat de l’AFRM : au 450-928-1261 ou, sans frais, au 1-888-928-1261 ou nous contacter à l’adresse courriel fibroamies@gmail.com
Sources :
Site de l’Association de la fibromyalgie, région de la Montérégie http://www.fibromyalgiemonteregie.ca
Association de la fibromyalgie de l’Estrie : http://www.fibromyalgie.ca
Canoe.ca, santé
Rivard, Marie-Josée avec la collaboration de Gingras, Denis, La douleur : de la souffrance au mieux-être ; Trécarré, 2012 ; p.179-181.